Fecoer afirma que en 2025 han muerto 2.033 personas con enfermedades raras o “huérfanas” en Colombia. El Colombiano+2Caracol Radio+2
Esa cifra representa un salto de más de 500 muertes entre agosto (cuando reportaban 1.501 casos) y finales de noviembre. El Colombiano+2El Tiempo+2
Según la Federación, muchas de esas muertes podrían haberse evitado: se mencionan demoras, interrupciones e ineficiencias en el acceso a tratamientos, así como problemas con medicamentos, autorizaciones, insumos y atención especializada. El Colombiano+2Caracol Radio+2
Además, cerca del 40 % de los fallecidos pertenecían a EPS intervenidas por el Estado — lo que sugiere una posible relación entre la intervención de las EPS y fallos en la atención. El Colombiano+2El Colombiano+2
Fecoer reclama al Estado una respuesta urgente, cumplimiento de la garantía de atención para pacientes con enfermedades raras (reconocidos como sujetos de especial protección), y denuncia que la reforma al sistema de salud planteada por el Gobierno no resuelve la crisis.