La retinopatía del prematuro en Colombia se ha convertido en una preocupación para especialistas y familias de recién nacidos que requieren atención médica altamente especializada. Esta enfermedad, asociada al desarrollo incompleto de los vasos sanguíneos de la retina, puede provocar desprendimiento de retina y pérdida permanente de la visión cuando no es detectada y tratada oportunamente.
Casos
El caso de Emmanuel Guevara Ulloa evidencia la complejidad de esta situación. El bebé nació con apenas 27 semanas y 5 días de gestación, con un peso de 925 gramos, después de que su madre enfrentara dificultades para acceder a controles durante un embarazo considerado de alto riesgo. Tras su nacimiento prematuro, Emmanuel tuvo que superar diferentes complicaciones médicas y desarrollar una ruta de atención especializada para proteger su vida y su visión.
De acuerdo con la Fundación Canguro, la situación va más allá de un caso particular. La organización ha reportado la revisión de ocho casos de bebés que perdieron la visión y en los que identificó posibles fallas prevenibles relacionadas con el acceso a tamizajes, disponibilidad de especialistas, autorizaciones, remisiones y tratamiento oportuno. En algunos casos, los retrasos administrativos habrían impedido que los procedimientos necesarios se realizaran dentro del periodo crítico.
La retinopatía del prematuro no suele presentar síntomas visibles para los padres, por lo que los controles oftalmológicos son fundamentales. Según los especialistas citados en la información, cuando se identifica una forma severa de la enfermedad, el tratamiento debe realizarse con extrema rapidez, pues cada hora puede ser determinante para conservar la visión.
Problema
El problema también está relacionado con el seguimiento de los bebés después de abandonar las unidades neonatales. Los Programas Madre Canguro cumplen una función fundamental al ofrecer controles multidisciplinarios que incluyen atención pediátrica, nutrición, lactancia, evaluación neurológica y seguimiento oftalmológico.
Sin embargo, la Fundación Canguro ha advertido sobre una reducción en la cobertura de estos programas. Según sus cifras, esta habría pasado del 75 % al 63 %, dejando a miles de recién nacidos sin el seguimiento especializado que necesitan.
La Ley 2433 de 2024, conocida como Ley Canguro, busca garantizar el acceso de los bebés prematuros y de bajo peso a estos programas. No obstante, la falta de reglamentación ha generado preocupación entre especialistas y familias que consideran indispensable fortalecer la ruta de atención.
El caso de Emmanuel también impulsó a su madre, Nuris del Carmen Ulloa, a promover iniciativas para mejorar la atención de los bebés prematuros. Entre sus propuestas se encuentra establecer mecanismos que permitan garantizar que los tratamientos para la retinopatía se realicen dentro de los tiempos clínicamente necesarios.
Prevención
La experiencia de estos niños pone sobre la mesa una conclusión fundamental: prevenir la ceguera asociada a la prematurez no depende únicamente de contar con tecnología y especialistas. También es necesario que todo el sistema funcione de manera coordinada, desde la identificación de un embarazo de alto riesgo hasta el seguimiento posterior al nacimiento.
Para los especialistas, Colombia cuenta con conocimiento científico, protocolos y programas reconocidos internacionalmente. El desafío consiste en garantizar que estos recursos estén disponibles de manera oportuna para todos los bebés que los necesitan. En una enfermedad donde el tiempo puede marcar la diferencia entre conservar o perder la visión, las demoras en autorizaciones, remisiones, diagnósticos y tratamientos pueden tener consecuencias permanentes.