La iniciativa EpiClave ha puesto el foco en una de las cuestiones que cada vez adquieren mayor importancia en el tratamiento de las enfermedades crónicas: incorporar la experiencia de los propios pacientes y sus familias a la forma en que se diseñan, organizan y mejoran los servicios sanitarios.
El proyecto, impulsado por Angelini Pharma, reunió en Madrid a representantes de distintas asociaciones españolas de personas con epilepsia para compartir experiencias, identificar necesidades todavía no cubiertas y analizar cómo fortalecer el movimiento asociativo. La iniciativa no constituye, según la información publicada sobre el proyecto, un nuevo tratamiento médico ni un protocolo clínico experimental, sino un trabajo centrado en conocer mejor la realidad de quienes conviven con la enfermedad y reforzar el papel de las asociaciones de pacientes.
El encuentro contó con representantes de la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), Guerreros Púrpura y la Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP), además de la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
El proyecto parte de una idea central: la epilepsia no afecta únicamente a la aparición de crisis. También puede repercutir en la educación, el empleo, las relaciones sociales, el bienestar emocional y la dinámica familiar. Por ello, las organizaciones participantes plantean que las necesidades de las personas afectadas deben formar parte de las conversaciones sobre la atención sanitaria.
¿Qué es EpiClave?
EpiClave, papel del asociacionismo en epilepsia, es una iniciativa desarrollada para conocer con mayor profundidad la situación de las asociaciones de pacientes y las necesidades de las personas con epilepsia en distintos territorios españoles.
Durante el proyecto se analizaron las experiencias de cinco organizaciones y el contexto asistencial de sus respectivos territorios. El objetivo fue detectar problemas comunes, compartir prácticas que estén funcionando y establecer áreas en las que las asociaciones puedan fortalecer su trabajo.
Entre los principales asuntos identificados aparecen la necesidad de ampliar la participación social, mejorar la comunicación y visibilidad de las organizaciones y garantizar la continuidad de los servicios que ofrecen a pacientes, cuidadores y familiares.
El proyecto también plantea otros retos, como aumentar la presencia territorial de las asociaciones, mejorar la colaboración con profesionales sanitarios e instituciones y adaptar los servicios a las diferentes características y necesidades de quienes viven con epilepsia.
Por tanto, el eje de EpiClave no consiste únicamente en hablar sobre la enfermedad desde el punto de vista médico. También busca incorporar la perspectiva de quienes experimentan sus consecuencias en la vida cotidiana.
La epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en el mundo
La importancia de este tipo de iniciativas está relacionada con la magnitud de la epilepsia como problema de salud pública.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que alrededor de 50 millones de personas viven con epilepsia en todo el mundo, lo que convierte a esta enfermedad en uno de los trastornos neurológicos más frecuentes. La organización señala además que cerca del 80 % de las personas afectadas viven en países de ingresos bajos y medianos.
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica caracterizada por la aparición de crisis epilépticas recurrentes. Estas crisis se producen debido a una actividad eléctrica anormal y excesiva de grupos de células cerebrales y pueden manifestarse de distintas maneras.
No todas las crisis implican necesariamente convulsiones visibles. Algunas pueden producir pérdida momentánea de conciencia, alteraciones de la percepción, movimientos involuntarios, ausencias o cambios en el comportamiento.
Precisamente, esta diversidad de manifestaciones puede dificultar el reconocimiento de la enfermedad.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) señaló en 2024 que alrededor del 20 % al 30 % de las crisis epilépticas se manifiestan mediante convulsiones con pérdida de conciencia, mientras que otras pueden presentar síntomas menos evidentes.
Más de 500.000 personas viven con epilepsia en España
La situación también tiene una dimensión importante dentro de España.
Las estimaciones más recientes difundidas por la Sociedad Española de Neurología sitúan en más de 500.000 el número de personas afectadas por epilepsia en el país. En 2024, la SEN calculaba alrededor de 500.000 pacientes y unos 20.000 nuevos diagnósticos anuales; posteriormente, en información publicada en 2026, la sociedad científica pasó a hablar de más de 500.000 personas afectadas.
La SEN también ha señalado que la epilepsia puede representar una parte importante de las atenciones neurológicas urgentes y que las crisis requieren una evaluación diagnóstica y terapéutica adecuada.
Uno de los problemas es que identificar correctamente la enfermedad no siempre resulta sencillo. Los diferentes tipos de crisis y sus manifestaciones pueden hacer que el diagnóstico se retrase o que inicialmente se atribuyan los síntomas a otras condiciones.
En una comunicación de 2024, la SEN indicó que el retraso diagnóstico podía llegar hasta los 10 años en algunos casos y que los falsos positivos podían representar hasta el 18 % de los diagnósticos.
Entre el 30 % y el 40 % puede continuar sufriendo crisis pese al tratamiento
Otro de los aspectos que explica la necesidad de mejorar el abordaje de la enfermedad es que no todas las personas responden de la misma manera a los tratamientos disponibles.
Según los datos citados en la información de EpiClave, aproximadamente entre el 30 % y el 40 % de los pacientes continúa experimentando crisis después de haber recibido al menos dos tratamientos previos.
Este grupo de pacientes puede presentar formas de epilepsia de difícil control, lo que hace especialmente relevante el seguimiento especializado y la evaluación individualizada de las alternativas terapéuticas.
La OMS, por su parte, estima que hasta el 70 % de las personas con epilepsia podrían llegar a vivir sin crisis si reciben un diagnóstico y tratamiento adecuados. Sin embargo, la organización también advierte que existen importantes diferencias en el acceso a la atención sanitaria dependiendo del país y del nivel de recursos disponible.
Esto significa que el desafío no consiste únicamente en desarrollar medicamentos o técnicas diagnósticas. También es necesario garantizar que las personas puedan acceder al diagnóstico, tratamiento, seguimiento y apoyo que necesitan.
El impacto de la epilepsia va más allá de las crisis
Uno de los principales mensajes asociados a EpiClave es que medir la situación de una persona con epilepsia únicamente por el número de crisis puede ofrecer una visión incompleta.
La enfermedad puede afectar distintas áreas de la vida cotidiana. Las asociaciones participantes han señalado consecuencias relacionadas con el bienestar emocional, la educación, el empleo, las relaciones sociales y la vida familiar.
Por ejemplo, una persona puede tener sus crisis relativamente controladas y, aun así, enfrentarse a dificultades relacionadas con el acceso a determinados trabajos, la conducción, la educación o la autonomía cotidiana.
También pueden existir consecuencias para los familiares y cuidadores. La atención de una persona con epilepsia puede implicar preocupación constante, cambios en la organización familiar y, en determinados casos, dificultades económicas o laborales.
Por este motivo, las asociaciones de pacientes cumplen una función que va más allá de la representación institucional. Pueden proporcionar información, acompañamiento, espacios de encuentro y orientación para pacientes y familias.
Las asociaciones identifican tres grandes retos
El análisis desarrollado dentro de EpiClave identifica tres grandes retos compartidos entre las asociaciones participantes.
1. Aumentar y activar la base social
Las organizaciones buscan ampliar la participación de las personas afectadas y conseguir que un mayor número de pacientes y familiares se vincule activamente a ellas.
El relevo generacional aparece como una cuestión relevante, especialmente porque la participación de personas jóvenes puede ayudar a mantener la representación de las nuevas generaciones de pacientes.
2. Mejorar la visibilidad y la comunicación
Otro desafío es conseguir que las personas con epilepsia conozcan mejor los recursos que tienen disponibles.
Las asociaciones plantean la necesidad de reforzar su presencia y comunicación, especialmente en entornos digitales, para llegar a más pacientes y familias y facilitar el acceso a información y servicios.
3. Garantizar la continuidad de los servicios
El tercer reto está relacionado con la estabilidad de las actividades que proporcionan las asociaciones.
Para mantener servicios de información, acompañamiento, orientación y apoyo es necesario disponer de recursos suficientes, voluntariado y estructuras que permitan mantener el trabajo a largo plazo.
EpiClave también identificó la necesidad de ampliar la presencia territorial y contar con espacios físicos de referencia para las organizaciones.
Desigualdades territoriales también forman parte del problema
El proyecto señala además que existen diferencias entre territorios en el acceso a determinados recursos especializados.
Estas diferencias pueden influir en procesos como el diagnóstico, el ajuste de los tratamientos y el seguimiento posterior de los pacientes. A ello se suma la presión asistencial, que puede traducirse en tiempos de espera prolongados.
La identificación de estas diferencias resulta relevante porque dos personas con una misma enfermedad pueden encontrarse con recursos o posibilidades de acompañamiento diferentes dependiendo de dónde residan.
Las asociaciones participantes consideran, por ello, necesario reforzar la coordinación entre organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios e instituciones públicas.
La participación de los pacientes ya forma parte de las estrategias internacionales
La incorporación de la experiencia de los pacientes a las decisiones sanitarias no es una idea aislada de EpiClave.
La OMS aprobó en 2022 el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031, cuyo objetivo es mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención, así como la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas, sus familias y cuidadores.
El plan contempla cinco grandes áreas estratégicas: mejorar las políticas y la gobernanza, proporcionar diagnóstico y atención oportunos, promover la salud cerebral y la prevención, impulsar la investigación y la innovación y fortalecer la respuesta de salud pública frente a la epilepsia.
Además, la OMS considera que las personas con trastornos neurológicos, sus familias, cuidadores y las organizaciones que los representan deben formar parte de la implementación de estas estrategias.
La participación de quienes viven directamente con la enfermedad permite incorporar aspectos que pueden quedar fuera de una evaluación exclusivamente clínica.
¿Qué cambia cuando se escucha a los pacientes?
La participación de pacientes no significa sustituir el conocimiento médico ni que las decisiones terapéuticas dejen de basarse en evidencia científica.
El objetivo es complementar la perspectiva clínica con información sobre cómo la enfermedad y los tratamientos afectan la vida cotidiana.
En el caso de la epilepsia, esto puede incluir cuestiones como la facilidad para acceder a especialistas, los tiempos de espera, las dificultades para comprender la información médica, los efectos que una enfermedad puede tener sobre el empleo o los estudios y las necesidades de los familiares.
También permite identificar problemas que pueden no aparecer con facilidad en las estadísticas clínicas.
Desde esta perspectiva, el papel de las asociaciones puede servir como puente entre las experiencias individuales y las instituciones sanitarias.
La importancia de la toma de decisiones compartida
La participación del paciente también está relacionada con el concepto de toma de decisiones compartida, mediante el cual profesionales sanitarios y pacientes intercambian información para valorar las alternativas disponibles teniendo en cuenta la evidencia médica y las circunstancias, preferencias y necesidades de la persona.
En el caso de EpiClave, la importancia de escuchar estas experiencias aparece vinculada a la necesidad de que las respuestas frente a la epilepsia tengan en cuenta tanto la dimensión médica como sus consecuencias sociales y familiares.
Angelini Pharma ha señalado que el propósito del proyecto es escuchar a las asociaciones, identificar necesidades y contribuir a fortalecer su capacidad para acompañar e informar a las personas con epilepsia.
¿Quiénes participan en EpiClave?
El proyecto reúne a varias organizaciones que trabajan con personas afectadas por epilepsia en diferentes partes de España:
- Unión Galega de Epilepsia (UGADE).
- Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL).
- Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE).
- Guerreros Púrpura.
- Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP).
- Federación Española de Epilepsia (FEDE), como entidad colaboradora.
La participación de organizaciones de distintos territorios permite comparar experiencias y detectar problemas que se repiten independientemente de la comunidad o región en la que se encuentre el paciente.
Un problema que requiere más que tratamiento farmacológico
Aunque los medicamentos antiepilépticos continúan siendo una herramienta fundamental para controlar las crisis, el manejo de la epilepsia puede requerir una estrategia mucho más amplia.
El diagnóstico correcto, el seguimiento por profesionales especializados, la adaptación del tratamiento, la educación sanitaria y el apoyo psicosocial forman parte del abordaje de una enfermedad que puede acompañar a una persona durante largos periodos de su vida.
La OMS señala que la epilepsia también está asociada con estigma y discriminación en numerosos lugares del mundo. La falta de información puede generar temor o ideas equivocadas sobre la enfermedad, tanto en quienes la padecen como en su entorno.
Por eso, las asociaciones pueden desempeñar un papel importante en la educación y sensibilización social.
EpiClave pone el foco en el siguiente paso: convertir la experiencia en acciones
El principal resultado presentado por EpiClave hasta ahora es la identificación de necesidades comunes entre diferentes asociaciones y territorios.
Las organizaciones participantes coinciden en aspectos como la necesidad de fortalecer su estructura, aumentar su visibilidad, mejorar la colaboración institucional y sanitaria y mantener servicios estables para pacientes y familias.
Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, ha destacado que el intercambio permite que las organizaciones conozcan experiencias de otros territorios y compartan prácticas sin tener que desarrollar soluciones de manera aislada.
Laura Marcos, coordinadora de ASPECYL, también ha defendido la colaboración entre asociaciones, federaciones, profesionales sanitarios, administraciones y otros actores para conseguir que las estrategias relacionadas con la epilepsia se traduzcan en mejoras concretas para pacientes y familias.
Un enfoque que busca ampliar la conversación sobre la epilepsia
La relevancia de EpiClave está, por tanto, en situar las experiencias de pacientes y asociaciones dentro de una conversación más amplia sobre la atención de la epilepsia.
Los datos muestran que se trata de una enfermedad con una importante presencia tanto en España como a nivel mundial. Al mismo tiempo, las necesidades de quienes viven con ella no terminan cuando se consigue controlar una crisis.
El acceso a especialistas, el seguimiento, la información, el acompañamiento familiar, la educación, el empleo, la participación social y la lucha contra el estigma también forman parte de la realidad de muchas personas afectadas.
En ese contexto, EpiClave plantea un modelo de trabajo basado en escuchar, identificar necesidades y compartir soluciones entre asociaciones, mientras que las estrategias internacionales de la OMS reconocen igualmente la importancia de que las personas con enfermedades neurológicas, sus familias y las organizaciones que las representan participen en el diseño y aplicación de las respuestas sanitarias.
La iniciativa no sustituye los protocolos médicos ni representa por sí misma un nuevo tratamiento para la epilepsia. Su objetivo está relacionado con el fortalecimiento del movimiento asociativo y con la incorporación de la experiencia de los pacientes a una visión más amplia de la atención.
En última instancia, el reto consiste en que la atención de la epilepsia no se limite exclusivamente a controlar las crisis, sino que también contemple las circunstancias sociales, familiares y personales que acompañan a quienes conviven con la enfermedad.